Incluso cuando los signos de demencia inminente se volvieron imposibles de ignorar, Joseph Drolet temía la perspectiva de trasladar a su pareja a un centro de atención a largo plazo.
Drolet, de 79 años, y su amada Rebecca, de 71, ambos abogados y fiscales jubilados de Atlanta, habían sido pareja durante 33 años, aunque mantenían hogares separados. En 2019 comenzó a perderse mientras conducía, a administrar mal sus finanzas y a tener problemas con el control remoto de la televisión. El diagnóstico (enfermedad de Alzheimer) llegó en 2021.
Con el tiempo, Drolet trasladó a Rebecca (cuyo apellido pidió que no se revelara para proteger su privacidad) a su casa. Pero actuar como su cuidadora las 24 horas, ya que necesitaba ayuda con cada actividad diaria, se volvió agotador e insostenible. Rebecca comenzó a vagar por el vecindario y a «vestirse en medio de la noche, preparándose para viajes que no iban a realizarse», recuerda Drolet.
El año pasado, cuando determinó que Rebecca ya no sabía dónde estaba, sintió que era hora de trasladarla a una residencia cercana para el cuidado de la memoria.
Colocar a un cónyuge o pareja en un asilo de ancianos, por cualquier motivo, representa una transición difícil para una pareja, una transición que puede significar la liberación de la carga a veces abrumadora de cuidar, pero que también puede ir acompañada de depresión, ansiedad y culpa persistentes, según a los estudios. mostrado.
“Que todo recaiga sobre mis hombros al cuidar de una persona muy vulnerable, ese estrés se quedó conmigo”, dijo Drolet. Después de que Rebecca se fue, «las tareas de 24 horas podrían haberlas realizado otra persona». Su miedo constante a lo que le pasaría a Rebecca si moría o quedaba discapacitado también disminuyó.
Sin embargo, cuando la visitaba todos los días, el señor Drolet sentía que su cansancio “se reemplazaba por sentimientos de culpa y ansiedad”. ¿Se preocupaban por Rebecca como él la había cuidado? Aunque parecía feliz, la respuesta, dijo, fue no.
Después de sus visitas, dijo que «volvería a casa, donde dondequiera que mire está el recuerdo de su ausencia». Lloró durante nuestra llamada telefónica.
«Cuando se deja la responsabilidad diaria al personal, eso puede ser un alivio», afirmó Joseph Gaugler, gerontólogo de la Universidad de Minnesota que ha realizado gran parte de la investigación sobre la transición de los pacientes a la atención institucional. El Dr. Gaugler ha descubierto que “para los trabajadores de la salud, la sensación de depresión y el peso en realidad disminuyen de manera bastante significativa, según numerosos estudios”.
Sin embargo, la colocación en un hogar de ancianos presenta a los cónyuges desafíos particulares en comparación con otros cuidadores familiares. Un estudio temprano y frecuentemente citado de 2004 sobre cuidados a largo plazo para pacientes con enfermedad de Alzheimer encontró que los cónyuges estaban más a menudo deprimidos antes de la colocación que otros miembros de la familia y eran más propensos a estar deprimidos y ansiosos después.
«Se considera que los cónyuges son más responsables que los hijos o las hijas», afirmó Richard Schulz, psicólogo social jubilado de la Universidad de Pittsburgh y autor principal del estudio. «En algunos sectores, la atención institucional se considera una renuncia, una renuncia a responsabilidades a las que no se debe renunciar».
Es menos probable que los hijos adultos y los hermanos compartan un hogar con el paciente durante décadas y experimenten un vacío después de que la persona se vaya. Por muy cuidadosos que puedan ser los miembros de la familia, si también tienen trabajos y familias propias, «no esperamos que hagan lo mismo», añadió el Dr. Schulz. Sólo los cónyuges hacían ese voto sobre la enfermedad y la salud, hasta que la muerte los separara.
El estudio del Dr. Schulz encontró que casi la mitad de los cónyuges cuidadores visitaban a sus seres queridos institucionalizados al menos diariamente, en comparación con sólo aproximadamente una cuarta parte de los cuidadores que no eran cónyuges.
Los familiares realizan múltiples tareas durante esas visitas. En los hogares de ancianos, es tan probable que los cuidadores familiares ayuden con el cuidado personal, como la alimentación y el aseo, así como con la movilidad, las actividades y la socialización, que un estudio reciente los llamó “una fuerza laboral invisible”.
“Con demasiada frecuencia pensamos que la institucionalización es el fin del cuidado familiar. No lo es”, dijo el Dr. Gaugler. De hecho, asumir las nuevas tareas de supervisar la atención, defender a los residentes y al personal de seguimiento significa que “en cierto sentido, existe la posibilidad de reemplazar un conjunto de desafíos por otros”.
Moira Keller, trabajadora social clínica autorizada, ha facilitado grupos de apoyo mensuales para trabajadores de la salud durante 23 años en Piedmont Healthcare en Atlanta. Ahora jubilada, todavía se ofrece como voluntaria para dirigir un grupo vecinal, del cual el Sr. Drolet es miembro.
Vio a los cónyuges luchar con la decisión de ir a un hogar de ancianos y sus consecuencias. Las esposas, en particular, encuentran familiar el papel de cuidadoras, señaló, ya que normalmente cuidaban a los niños y a los padres ancianos antes de que sus maridos comenzaran a necesitar ayuda.
«Es más difícil para ellos reconocer que pueden necesitar un centro de atención a largo plazo», dijo la Sra. Keller. Incluso cuando un marido o pareja se muda a una residencia, las esposas “a menudo van allí todos los días. Se convierte en su nueva rutina, su nuevo propósito.
La Sra. Keller a veces anima a los cónyuges a visitarlos con un poco menos de frecuencia y a volver a involucrarse con las personas y actividades que les brindan placer. Los residentes con demencia, señala, no recordarán si sus cónyuges los visitaron tres o seis veces por semana, o si se quedaron una o cuatro horas.
Pero, dijo, los cónyuges a menudo responden: «Esta es mi vida ahora».
Marcy Sherman-Lewis ciertamente así lo cree. Durante casi 10 años cuidó a su esposo, Gene, de 86 años, en su casa de St. Joseph, Missouri, a medida que avanzaba su demencia.
Intentó complementar sus esfuerzos contratando asistentes de atención domiciliaria, pero los encontró demasiado caros. Un abogado ayudó a su esposo a calificar para Medicaid, que ahora paga la mayor parte de los gastos de su hogar de ancianos.
El único centro dispuesto a aceptar al Sr. Lewis, cuya enfermedad provocó un comportamiento agresivo, era una organización sin fines de lucro a 43 kilómetros de distancia. “Son ángeles”, dijo Sherman-Lewis, de 68 años.
Pero la distancia significa que sólo va cada dos días, aunque preferiría ir todos los días. Durante sus visitas intenta convencerlo de que coma. “Le traigo unos batidos. «Vemos juntos programas caninos en la televisión», afirma. A pesar de su atención, se siente culpable. «Su calidad de vida es mucho peor que la mía».
Pero su vida también sufrió. Sherman-Lewis rara vez duerme, ha perdido 30 libras y está tomando dos antidepresivos y medicamentos para una infección pulmonar.
Junto con grupos de apoyo activos en muchas comunidades, investigadores y defensores de los cuidadores están creando y probando más programas para ayudar a educar y apoyar a los cuidadores familiares. Los miembros del grupo de apoyo de la Sra. Keller a menudo desarrollan vínculos fuertes, dijo. Como han cuidado personalmente a miembros de la familia, les resulta significativo poder asesorar a los recién llegados.
Después de que sus seres queridos se van, la mayoría de los cuidadores “pueden adaptarse al nuevo rol”, dijo. “Lleva un poco de tiempo, pero agradecen no estar más disponibles las 24 horas del día”. Sin embargo, cuando ve que los miembros muestran signos de depresión clínica, la Sra. Keller los deriva a psicoterapeutas.
La Sra. Sherman-Lewis decidió no ver a un terapeuta. “Pueden decir: ‘Ve al gimnasio, toma clases’, pero aun así llego a casa y la encuentro vacía”, dijo. Sin embargo, está a punto de unirse a un grupo de apoyo para cuidadores.
Drolet dijo que se benefició de la terapia y el grupo de apoyo de la Sra. Keller; También encontró útil un programa de capacitación para profesionales de la salud en el Emory Brain Health Center. El verano pasado redujo sus visitas diarias a cuatro veces por semana, lo que le permitió reanudar algunas actividades comunitarias y visitar a amigos. También duerme mejor. (La trazodona ayuda).
Pero nada puede facilitar esta transición. Rebecca ingresó a cuidados paliativos en sus instalaciones y el Sr. Drolet ahora está con ella dos veces al día. Ella parece cómoda, pero él cree que ya no lo reconoce.
Él ya lleva meses de luto por ella, «temiendo las visitas aunque las ama», dijo. «No hay mañanas felices en esta situación».
